Une maladie est reconnue comme rare lorsqu’elle concerne moins de 1 personne sur 2 000. On dénombre environ 7 000 de ces maladies, qui touchent 3 millions de personnes en France. Mais la plupart de ces maladies gardent encore leur secret : on ignore la cause de plus de la moitié d’entre elles, ce qui compromet la recherche de traitements, et 95 % des maladies rares sont sans traitement à ce jour.
Retrouvez dans ” Le Monde ” un article sur les maladies rares, en collaboration avec Daniel Schermann, Directeur de la Fondation des Maladies rares qui paraîtra le 01/03/2023.